用激素，真的会变“满月脸”吗？一位医者兼患者的用心科普

曾经发药的手，现在要接住自己的那一份。

三十六年前，我在卫校的药理学课堂上抄写“糖皮质激素”的副作用，一笔一画，工工整整。粉笔灰在阳光里飘着，老师敲着黑板说：“糖皮质激素，作用强大，副作用也最多，考试必考。”我们把满月脸、水牛背、向心性肥胖、血糖升高、骨质疏松、精神兴奋——十几条副作用背得滚瓜烂熟，考试从没丢过分。那时候觉得，这是将来站在病人面前需要讲清楚的知识点，必须得背会，背会了，任务就完成了。从来没想过，有一天这些字会一条一条跟着自己走一程。

后来成为临床护士，凌晨的病房走廊安安静静，灯管发出微微的电流声。我端着治疗盘挨个推门，把白色药片递到病人掌心，总要弯腰多叮嘱一句：“这个药记得饭后吃，空腹伤胃。”再后来走上管理岗位，制订制度、监督执行，觉得把风险关进了制度的笼子里。那时候始终站在“给药”的这一边，直到一张病理报告把我推到了对面。

病理出来前那个下午，病房的窗帘半拉着，阳光斜斜落在床单上。隔壁床的殷妹已经用强的松治疗了几个月，脸盘儿圆润了，后颈鼓起一道柔和的弧度。她照镜子时，五指张开，轻轻贴在脸颊两侧，像要捧住什么正在流失的东西。放下镜子，她笑了笑：“我以前可不是这样呢。”我从她的眉眼间依稀看出从前的精致轮廓，那是个曾经非常美丽的人儿。

另一床的汤妹比我小三岁，我们都在等结果，心里揣着同一个问题：医生会给上激素吗？她双手合十念叨：“不要给我上激素，千万不要。”那种怕，我太懂了。

我又想起我的小同事。她用过激素，说那段时间脸肿得眼睛都睁不开，她怕见人，怕大家看她时眼睛里一闪而过的那个“啊”字。可后来呢？激素减了量，停了药，脸一点一点瘦回去，她依旧青春。她告诉我：“最丑的那段日子熬过去，后来什么都不怕了。”

这些故事我都知道，我都记得。所以当医生推门进来，把知情同意书递到我面前时，我几乎没有犹豫。

“需要用激素，副作用这块，这些条款，你仔细看一下。”

我接过知情同意书，目光扫过那十几条熟悉的文字——都是“老熟人”，我背过、考过、叮嘱过病人。我拿起笔，快速在签名栏写下自己的名字，然后抬头对医生笑了笑，他随即也笑了，那眼神里有种不用多说的默契，“你是同行，是优质患者，理解医生，依从性强，执行力好，是能把这场仗打赢的。”

嗯，我不光自己打好这场仗，我还要用我的实践，帮助更多需要长期用激素的患者科学的应对，最大程度降低副作用。

激素和免疫抑制剂，到底是干什么的？很多患者一听要用激素，第一反应就是抗拒。这很正常，因为大多数人只看到了副作用，却很少了解它的不可替代性。

糖皮质激素，简单说是一纸“紧急动员令”。它能让免疫系统暂时收起过度的攻击性，让炎症迅速退潮，给受损的脏器喘息的机会，在我的疾病治疗中，它相当于一个强势的“维和部队”，强行叫停免疫系统对肾脏的攻击。而硫酸羟氯喹这类免疫抑制剂，则像一个温和的调停者，在免疫细胞的“通讯线路”上稍作干扰，让整场风暴慢慢归于平静。它们不是敌人，而是训练有素的战士。只不过在作战时，难免踩坏几片草坪——那些副作用，就是草坪上的脚印。

副作用是暂时的，而收益是长远的。

我知道很多患者，特别是女性患者，最关心的是用了激素，真的会变成“满月脸”“水牛背”吗？

一般都会的。在治疗初期，不少患者会出现这些变化。但这些变化绝大多数是可逆的。随着病情稳定、药物减量，满月脸会退潮，水牛背会平复，锁骨会重新浮出来。就像潮水退去后沙滩上的纹路，下一波浪来，一切都会被抚平。还有，特别要注意，擅自减量或停药，比副作用危险得多。激素的减量必须在医生指导下缓慢进行，突然停药可能引起“肾上腺危象”——乏力、低血压、休克，那是真正要命的事。患者和药物之间最危险的背叛，就是擅自做主。所以，我们需要权衡的，是“暂时的副作用”和“长远的健康收益”哪个更重要。医学从来不是零代价的，我们要做的，是选择那个代价更小、收益更大的方向。我也特别希望更多的患者理性对待医学，理性对待药物，理性对待并发症和药物不良反应。

那如何与激素“和平共处”？既然必须用，那就学着和它共处。我给自己定了几条原则：

饮食上——严格低盐、低脂、优质低蛋白。这不是剥夺，是对肾脏的保护。主食的量也要适当控制，激素会让脂肪重新分布，那我们要尽量不给脂肪重新分布留太多“建材”。我每天在餐桌上画一张“新地图”，认真执行，不轻易偏航。

骨骼上——激素会加速骨质流失，容易骨质疏松。有太阳的日子，我一定站到窗前，允许的时候早晨会走下楼，露出胳膊，晒够二十分钟，把维生素D的合成当成一场和阳光的约会，同时遵医嘱补充钙剂和维生素D制剂。

情绪上——激素容易搅动情绪。我在手机里存下喜欢的歌，跟着哼，音乐疗法是不错的疗法，让旋律把焦虑冲淡。上海的小妹妹教我冥想，闭上眼，像退潮一样把紧张一层层放下。记住，那些烦躁、低落、心跳加速的时刻，不全是你的问题，有一部分是糖皮质激素在说话——听见它，安抚它，然后继续往前走。

也有朋友问我，怕吗？怕满月脸、水牛背，怕镜子里的自己渐渐陌生？

怕，也不怕。我比谁都清楚那些副作用意味着什么。但我想，那些副作用，不过是治疗之路上必经的荆棘丛，走过去，前方就是开阔地。我还想起《飘》里的斯嘉丽，战火后的塔拉庄园一片废墟，她站在红土地上咬着牙说：“明天又是新的一天！”

这一课，我用了三十几年来预习——从药理学课堂到临床病房，从制定制度到躺在病床上签字。如今写下这些，权当一次科普，这是一位医者出身的患者的社会责任。

请患者朋友记住，我们不是被药物改变的人，我们是在药物的陪伴下，仍然选择做自己的人。该吃的药一颗不少，该守的规矩一分不松，该信的希望一寸不让。真正的美丽从来不在脸上，而在你明明知道一切后果，却依然愿意为了那个更重要的“好”，把药咽下去的那个瞬间。

此刻窗外正是清晨，太阳初升，阳光铺在桌面上。我端起水杯，把今天的那颗药送进嘴里——微苦，但很快被温水冲淡。下颌线还在，锁骨也还分明。我知道它们不久会暂时离开，但我更知道，它们一定会回来。

且等着吧。我会笑着等它们。（陈芳梅）